¿SÍNDROME DE DOWN O SÍNDROME DE UP?

¿Quién no recuerda a Álvaro, hijo del seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, levantando la Copa del Mundo mientras era jaleado por todos los jugadores que consiguieron ese trofeo para España? Álvaro es un joven con Síndrome de Down, una alteración genética que ocasiona discapacidad intelectual y que afecta a unas 34.000 personas en nuestro país. El día Mundial del Síndrome de Down nos recuerda la situación de este colectivo, sus grandes avances y todo lo que todavía queda por hacer para lograr su plena integración en la sociedad.

.

FOTO  ©   Javier Arcenillas

.

¿SÍNDROME DE DOWN O SÍNDROME DE UP?
Por Manuel Sueiras para GEA PHOTOWORDS

.

Según datos del INE y de Down España, en nuestro país 3,8 millones de personas padece algún tipo de discapacidad, es decir un 10% de los españoles. Un 1% de la población española tiene discapacidad intelectual y de este porcentaje el 50% tiene un síndrome de origen genético, siendo el más conocido el Síndrome de Down. En España se producen aproximadamente 650 nuevos casos de este síndrome anualmente (1 de cada 900 nacimientos). Esta proporción tiende a aumentar en todo el mundo ya que la edad de procreación cada vez se posterga más entre las mujeres, y este es precisamente uno de los pocos factores de riesgo conocidos que pueden dar origen a este síndrome.

Hasta hace relativamente poco las personas con Síndrome de Down no participaban de la vida pública, permaneciendo recluidos en el hogar o en centros especiales, pero algo está cambiando drásticamente en los últimos años. La visibilidad y naturalidad de Álvaro, que se paseó en el autobús con los campeones del mundo y fue recibido en el Palacio de la Zarzuela, refleja ese cambio de actitud que se está produciendo en nuestra sociedad gracias a la tenaz labor de sus padres y de las 891 asociaciones que defienden y representan a los discapacitados intelectuales, 83 de las cuales luchan por los derechos de niños y adultos con Síndrome de Down.

Vicente del Bosque declaró durante una entrevista en 2003 para el ABC: “al principio fue muy duro. Me decía: ¿por qué me va a tocar a mí y no a otro? Una situación así en casa, a diario, te hace relativizar las cosas. Te hace más sensible. Nos da tranquilidad. Es una bendición para todos”. Almudena Marañón, madre de Victoria, una niña de 8 años con Síndrome de Down comparte esta opinión: “Al principio cuando te enteras, es duro, pero luego lo asumes y eres muy feliz”.

Cuando Victoria nació, Almudena se volcó totalmente con ella dedicándole todo su tiempo. Hace 4 años regresó a Madrid y fundó con dos amigas – Marta Miranda y María Rotondo – Interpreta, un estudio creativo que contrata a personas con discapacidad intelectual. “Las personas con discapacidad interpretan a través de dibujos y otras expresiones artísticas el objeto social de la empresa o el mensaje que se quiera transmitir en una campaña promocional”. Vodafone, Santander, la Fundación Repsol o el grupo Ebro-Puleva son algunas de las grandes firmas que ya han apostado por este concepto.

El mensaje que la empresa quiera divulgar es reinterpretado por las personas con discapacidad en forma de dibujos, pinturas, fotografías, esculturas, etc. Una vez terminada la fase creativa, se fabrican los productos basados en los diseños seleccionados que pueden ser desde felicitaciones de Navidad o carteles hasta camisetas y relojes. Todo el proceso productivo (costura, serigrafía, imprenta, jardinería, cerámica, manipulado, etc.) se desarrolla en Centros Especiales de Empleo, es decir, en empresas donde el 70% de empleados tienen algún tipo de discapacidad o en Talleres Ocupacionales de Fundaciones.

Contrariamente a lo que se pudiera pensar, las obras de estos artistas con Síndrome de Down son de una gran calidad gráfica, y llegan a recordar a grandes pintores como Matisse, Dufy, Pissarro, Barceló e incluso a expresionistas alemanes, tal y como se pudo apreciar en la exposición “Otras Miradas” que tuvo lugar con motivo del centenario del Hotel Ritz. En ella se exhibieron obras de jóvenes con discapacidad intelectual pertenecientes a los talleres de Arte Down de la Fundación Síndrome de Down de Madrid y al Taller de Artes Plásticas Peter Pan. Fue tal el éxito de la exposición que toda su obra fue adquirida por coleccionistas privados. El Hotel Ritz quedó tan satisfecho que ha colgado en su web el catálogo de la obra.

.

FOTO  ©   Javier Arcenillas

.

“A estas personas les exigimos mucho” afirma Almudena, “porque se tiende a no pedirles demasiado debido a su discapacidad. Sin embargo, si se les exige más, responden muy bien, se vuelcan y los resultados son excepcionales. Además, les fascina ver lo que han hecho con sus propias manos impreso o plasmado en otros objetos”. Las empresas no sólo quedan gratamente sorprendidas por la creatividad y la calidad de los trabajos que realizan estas personas, sino que además de este modo cumplen con la Ley de Integración Social de Minusválidos (LISMI). Esta ley, que ya tiene más de 20 años, establece que las empresas con más de 50 trabajadores están obligadas a contratar a un número de trabajadores con discapacidad no inferior al 2% de su plantilla. Pero como la ley no se cumplía, desde 2000 un Real Decreto permite que las empresas adquieran bienes o servicios de Centros Especiales de Empleo de discapacitados o que creen Centros Especiales de Trabajo.

Esto ha promovido la creación y el fortalecimiento de los Centros Ocupacionales, los Centros Especiales de Empleo y la integración laboral de los discapacitados intelectuales. “Esta última generación de padres – los que tenemos entre 40 y 50 años – ha dado un paso enorme para la normalización de los niños con Síndrome de Down. Hoy hay mucha más visibilidad y están socialmente mucho más aceptados, aunque todavía queda mucho por hacer”, apostilla Almudena.

Actualmente no sólo hay colegios altamente especializados que facilitan una atención personalizada como por ejemplo el Colegio María Correndentora, donde hay seis alumnos por clase, lo que permite una constante estimulación, algo fundamental en el desarrollo de los niños con Síndrome de Down, sino que ya existen numerosos centros escolares con programas de integración. “Estudian todas las asignaturas con los demás niños de su clase excepto matemáticas y lengua, materias que están adaptadas a su nivel y que estudian con otros niños como ellos. Además hay refuerzos de logopedia, etc. Evidentemente según van creciendo cada vez hay más distancia intelectual, pero hoy hay muchas más opciones que antes, como los programas universitarios de la Universidad Autónoma de Madrid”, explica Almudena Marañón.

En 2005 la Fundación Prodis, en colaboración con la UAM, puso en marcha el programa Promentor enfocado hacia personas con discapacidad intelectual. Su objetivo es que una vez finalizada la fase escolar, estas personas puedan continuar sus estudios en una facultad universitaria y adquirir conocimientos generales del mundo de la empresa, favoreciendo así su incorporación al mundo laboral.

Lola Izuzquiza, Directora de la Cátedra de Patrocinio UAM-Fundación Prodis explica que “antes la universidad sólo contemplaba la inclusión de personas con discapacidad física o sensorial. Ahora este programa pionero y único en España también permite que las personas con discapacidad intelectual accedan a la universidad”. Los 15 alumnos seleccionados reciben durante 2 años “una formación totalmente individualizada con profesores de las facultades de Psicopedagogía y Magisterio. Las competencias que adquieren estos alumnos les permiten encontrar un empleo con más facilidad. Además hemos creado un centro de formación permanente de apoyo al empleo que se mantiene a lo largo de toda su vida laboral. Muchos de los graduados – 100 de ellos hasta la fecha – trabajan actualmente como auxiliares administrativos, como ayudantes de secretaría, en tiendas, colegios, etc.”.

A pesar de la crisis, y según el último informe del Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED), en 2011 el número de contratos a personas con discapacidad se elevó a 62.084, es decir, un 1,3% más que en 2010, la mejor cifra del cuatrienio. Esto es indicativo de que algo está verdaderamente cambiando en nuestra sociedad. Pero todavía queda mucho por hacer. Está en nuestras manos colaborar a la plena integración de este colectivo.

.

Manuel Sueiras es periodista. Sus artículos han sido publicados tanto en medios españoles como internacionales. En 2002 fue galardonado con el premio europeo Net Media de periodismo digital en la categoría de viajes.

.

, , , , ,

Trackbacks/Pingbacks

  1. ¿SÍNDROME DE DOWN O SÍNDROME DE UP? | GEA Photowords - Yo Antonia // una vida con Síndrome de Down - 16 diciembre, 2014

    […] ¿SÍNDROME DE DOWN O SÍNDROME DE UP? | GEA Photowords. […]

Deja una respuesta

Leave your opinion here. Please be nice. Your Email address will be kept private.