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DETRÁS DE UNA FOTO | PEDRO GALISTEO

DETRÁS DE UNA FOTO es una sección semanal de GEA PHOTOWORDS. Reconocidos fotógrafos profesionales, autores emergentes o estudiantes de fotografía nos comentan una de sus imágenes. Sus palabras, su mirada y su agudeza; en definitiva, su captura del binomio espacio-tiempo. Pedro Galisteo nos habla del grave problema que sufren las personas con distrofia muscular de Duchenne.

 

Adrián descansando en su habitación.

Foto  © Pedro Galisteo

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El niño de la foto se llama Adrián. Este luchador valenciano tiene 15 años y sufre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Cuando realicé estas fotografías llevaba muy pocos meses usando la silla de ruedas, pues la enfermedad ya le impedía desplazarse con normalidad. El cansancio es uno de los estigmas que produce esta enfermedad, pues los músculos se debilitan y el esfuerzo para moverlos es mucho mayor.

Me encontré con este tema en un periódico provincial: había niños con DMD de algunas Comunidades Autónomas (Andalucía, Comunidad Valenciana, etc…) a los que el gobierno no les estaba suministrando el medicamento que ralentizaba su enfermedad (Traslarna). La injusticia y rabia de esta situación me llevó a contactar con las familias y la asociación Duchenne Parent Project e informarme de la situación actual.

Además, el lento reconocimiento de los grados de discapacidad y la no dotación de ayudas para las exigentes necesidades de tratamientos, maquinaria, instalaciones y soporte médico psicosocial (psicólogos, logopedas, fisioterapeutas, especialistas, etc..) de los enfermos agravaban la situación de las familias que tenían que cargar con elevados costes.

Mi intención era documentar la enfermedad en todas sus fases y como afectaba esta a la vida de estos niños y para ello conté con la total disposición de las familias que mediante la Asociación Duchenne Parent Project pude conocer y vivir junto a ellos el día a día con esta enfermedad.

La DMD es una forma de distrofia muscular que empeora con rapidez y es causada por un gen defectuoso de la distrofina (una proteína en los músculos). La DMD se presenta en aproximadamente 1 de cada 3,600 varones y es hereditaria. Por lo general, la esperanza de vida se cifran entre los 30 y 40 años, pues la enfermedad empeora a raíz de trastornos pulmonares. La evolución de la enfermedad a través de los años les produce debilidad y desgaste muscular, dificultad al caminar progresiva (hacia los 12 años de edad los niños tiene que usar silla de ruedas) dificultad para respirar y cardiopatía que generalmente comienza hacia los 20 años. No existe curación conocida y el objetivo de los tratamientos es controlar los síntomas para optimizar la calidad de vida.

Es importante que los niños con Duchenne sean evaluados con un ecocardiograma en la etapa temprana del diagnóstico, y de ahí en adelante cada dos años. Los niños/jóvenes con Duchenne desarrollan una cardiomiopatía dilatada (corazón agrandado).

A día de hoy, este reportaje sigue abierto, pues tengo la intención de seguir ayudando a que la enfermedad se conozca documentando las vidas de estos grandes guerreros. Mi aportación es solo un grano de arena en este desierto comparado con la experiencia de vida y crecimiento que me está suponiendo conocer a estas maravillosas personas.

 

Pedro Galisteo, valenciano de nacimiento y fotógrafo de vocación, se Diplomó en Empresariales para después tomar la fotografía como lenguaje y estilo de vida.Se formó en el Espai d´Art Fotogràfic de Valencia y en la Escuela Ultravioleta de Madrid. Años después encontró en el reportaje documental la herramienta para conectar con sus emociones. Galisteo utiliza su mirada crítica y humanista para poder hablar de la relación de las personas con el mundo, dando prioridad a los temas de denuncia social. Ha sido galardonado con 3 menciones de honor en los International Photography Awards IPA (en la categoria de noticias generales y de tradición y cultura de 2014 y 2015),  nominado a los Descubrimientos Photoespaña 2014 por su trabajo documental “Crisis textil en la Comunitat Valenciana” y ha publicado su trabajo documental en  diferentes medios de referencia nacional como XL  Semanal, Interviú, Las Provincias, Levante EMV, etc…Además forma parte del colectivo Contemporáneos que publicó en 2015 el libro que se titula igual que el colectivo y que ha sido editado por La Fábrica. Junto con este grupo ha participado en numerosas exposiciones por toda España. En la actualidad compagina su trabajo documental con la docencia. 

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