DETRÁS DE UNA FOTO | OSCAR DHOOGE

DETRÁS DE UNA FOTO es una sección semanal de GEA PHOTOWORDS. En ella, reconocidos fotógrafos profesionales, autores emergentes o estudiantes de fotografía nos comentan una de sus imágenes. Nos ofrecen sus palabras, su mirada y su agudeza; en definitiva, su captura del binomio espacio-tiempo. Oscar Dhooge nos acerca a la problemática que sufren los pacientes y los familiares de las llamadas enfermedades raras.

 

Aina y su madre. Terapia en la piscina, Instituto Gutmann, Badalona.

 Foto ©  Oscar Dhooge 

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Aina es una niña de 5 años, afectada por una enfermedad rara llamada CDG (Defectos Congénitos de la Glicosilación).  Aina es uno de los 70 pacientes diagnosticados en España y uno de los 900 casos conocidos a nivel mundial.

El CDG afecta casi todos los órganos del cuerpo y tiene importantes implicancias a nivel neurológico. Los pacientes sufren severos trastornos en la motricidad y en el habla, lo que los hace sumamente dependientes. El impacto de éste desorden va más allá de las manifestaciones físicas de la enfermedad; los pacientes y sus familias sufren las consecuencias de la falta de visibilidad y conocimiento sobre el CDG, encontrando serias dificultades para recibir una diagnosis correcta y el acceso a los servicios médicos y sociales.

Durante varios meses acompañé a Aina en sus rutinas, su vida familiar, la escuela, sus espacios de terapia y las visitas al médico. En poco tiempo se hizo evidente el esfuerzo y la tenacidad con que estos niños y sus familias tienen que afrontar el día a día.  Aina y sus padres cumplen jornadas agotadoras de escuela, logopedia, traumatólogo, estudios médicos y trabajo. Sin embargo, Aina no pierde la sonrisa y la alegría, ni la fuerza con la que emprende cada desafío. En estos meses también pude ver que con los medios adecuados y mucha constancia, los niños logran notables mejoras en su rendimiento y en su calidad de vida, que pueden adaptarse a los diferentes espacios sociales y que jugan un papel muy especial en sus familias y grupo de amigos.

El proyecto “La dulce batalla” intenta dar mayor visibilidad a las enfermedades raras y sensibilizar sobre la urgencia de incentivar la investigación científica y médica.

 

 Oscar Dhooge (1970) nació en Flandes, Bélgica y reside en Barcelona desde el 2005. Comenzó su formación de manera autodidacta y mas tarde, estudió fotografía documental en El Observatorio con Eugeni Gay y Camilla de Maffei y con Pau Coll de Ruido Photo. Su trabajo se enfoca principalmente en temas de memoria, migración y derechos sociales. Actualmente continúa desarrollando Barnacas, un proyecto de largo plazo sobre la memoria barraquista de la era preolímpica de Barcelona, trabajo que ha sido expuesto en diversos espacios. En paralelo realiza un proyecto en El Alto de Bariloche (Argentina), zona de migración y extrema pobreza. El trabajo incluye la creación de una plataforma participativa.

 

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