DIGNIDAD HASTA EL FINAL

España es uno de los países que registra una mayor esperanza de vida de todo el mundo. Gracias a los progresos médicos de las últimas décadas se ha conseguido retrasar la edad media de los fallecimientos, pero hay casos en los que ni la medicina ni los cuidados paliativos qué esta ofrece, pueden ayudar a aquellos que padecen una enfermedad irreversible y en fase terminal. Hoy, Día de los Difuntos, cuando muchas personas –religiosas o no– recuerdan a quienes ya se fueron, en GEA PHOTOWORDS hablamos de la muerte. De una muerte digna.

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Conmemoración del 1 de Noviembre en el cementerio. Manila, Filipinas.

FOTO  ©  Als

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Por Borja González Andrés para GEA PHOTOWORDS

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“…después de todo la muerte es sólo un síntoma de que hubo vida”

(Mario Benedetti, ‘Rincón de Haikus)
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“Ha llegado el momento para debatir en la sociedad española, diferentes cuestiones relacionadas con el final de la vida, como el suicidio asistido y la eutanasia”. Así comienza el primero de los nueve puntos de la llamada Declaración de Santander, un manifiesto promovido en 2008 por el doctor Luis Montes, antiguo coordinador de Urgencias del Hospital Severo Ochoa de Leganés y actual presidente federal de la asociación ‘Derecho a Morir Dignamente’ (DMD). Tres años después, ¿dónde estamos? ¿en qué hemos avanzado y en qué no?

Como en tantas otras cosas, con la eutanasia ocurre que la sociedad ha recorrido el camino dos pasos por delante de la ley y de quienes la hacen. Se ve reflejado en un estudio del Centro de Investigaciones Sociológicas publicado un año después de la Declaración de Santander, en el que se revela que ocho de cada diez encuestados estarían de acuerdo en que los médicos que atienden a una persona, con una enfermedad terminal y que le causa grandes sufrimientos, pudieran (por ley) poner fin a su vida, si el afectado se lo solicita libremente. Los datos del informe también desvelan una clara necesidad social de regular legalmente la eutanasia: casi tres de cada cuatro encuestados así lo creen.

En la vertiente legal del debate existe, en opinión del doctor Luis Montes, un apartado que es imprescindible abordar y que se resume en un verbo: despenalizar. A día de hoy, el artículo 143 del Código Penal aún prevé penas de prisión para aquellos que causen o cooperen en la muerte de un enfermo terminal que sufra dolores insoportables. “Este artículo”, dice Montes, “va contra la propia Constitución, porque convierte la vida en una obligación y no en un derecho. Nuestra pelea”, añade, “es hacerlo desaparecer”.

Otra de las reivindicaciones de la asociación DMD es que desde la política se apueste por una legislación estatal clara y precisa sobre la eutanasia. En nuestro país, la ley de autonomía del paciente del año 2002 regula el derecho a la información del paciente e introduce la figura del testamento vital, pero no ha dejado un marco jurídico concreto en lo relativo a la muerte digna.
“Se necesita una ley que vertebre el Estado en materia de muerte digna”, señala el doctor Montes, “porque de no haberla, podría darse la situación de que la muerte es mejor o peor dependiendo del territorio”. Alude el presidente de DMD a la ley autonómica aprobada por el Parlamento andaluz en 2010, que si bien no contempla la eutanasia activa, sí recoge el derecho del paciente a negarse a recibir un tratamiento médico “aunque ello pueda poner en peligro su vida”.

“Se necesita una ley estatal”, recalca Montes, “para que no ocurra lo que está sucediendo con algunos ciudadanos ingleses que practican el llamado turismo eutanásico”. Viajan a Suiza para morir, porque allí la ley ni persigue ni castiga la eutanasia.
Pero no parece que en España exista una voluntad política definida en torno a este asunto. O no parece haberla, al menos, en el partido gobernante durante los últimos ocho años. En 2004 el PSOE incluía en su programa electoral la propuesta de una ley eutanásica que nunca llegó a aplicar. En el programa para las siguientes elecciones generales, las de 2008, descartó incluir esa misma propuesta. Sin embargo, en la segunda mitad de la legislatura se elaboró un proyecto de ley similar a la norma andaluza: no hablaba de eutanasia como tal pero profundizaba, según la ministra de Sanidad, Leire Pajín, en el “derecho a morir con dignidad y evitar sufrimientos innecesarios”. El adelanto electoral la dejó pendiente de aprobación en el Congreso. En otras palabras, dejaron morir la ley de muerte digna. Ahora el candidato socialista, Alfredo Pérez Rubalcaba, asegura que si resulta elegido, la ley de muerte digna será la primera que apruebe su gobierno.

Cuestión de palabras

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En temas complejos que pueden despertar la sensibilidad, el recelo y las dudas, es importante concretar el significado de todos los términos y expresiones. Un ejemplo es la diferencia entre la eutanasia y el suicidio asistido. Explica el doctor Luis Montes que mientras la primera consiste en que “un individuo ‘A’ da la muerte a ‘B’”, en la segunda, “’A’ procura los medios para la muerte de ‘B’”.

También hay matices dentro de la palabra muerte. “No es lo mismo”, señala Montes, “dar muerte que dar la muerte. En el primer caso hablamos de una práctica homicida; en el segundo, de una petición de ayuda, fruto de una decisión madura”. Y añade que “en un contexto de enfermedad terminal, sufrimiento intenso y corta esperanza de vida, ‘A’ tiene una motivación altruista y solidaria y dar la muerte se convierte en un acto de amor.

Y otro término básico es el de ‘testamento vital’. Una herramienta fundamental que permite al paciente, llegado a una situación de incapacidad permanente, poder decidir qué tratamientos acepta recibir y cuáles no, sin tener que depender de la voluntad del médico. “En este caso”, apostilla el presidente de la asociación DMD, “se ha logrado que la relación entre médico y paciente deje de ser tan paternalista y se convierta en algo más transversal”.

Historias con nombre propio

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· Ramón Sampedro: el verano de 1968 se acercaba a su final cuando Ramón, un marino mercante que había conocido casi medio centenar de puertos de todo el mundo, saltó desde una roca en la playa coruñesa de As Furnas y se fracturó la séptima vértebra, quedando tetrapléjico. Durante casi tres décadas luchó por ejercer su derecho a una muerte digna. Muerte que llegaría en Enero de 1998, al ingerir con una pajita el cianuro potásico de un vaso que presuntamente su amiga, Ramona Maneiro, le había facilitado. Desde 2004 su historia es mundialmente conocida gracias a la película ‘Mar Adentro’ del director Alejandro Amenábar.

· Chantal Sébire: durante años esta profesora francesa desarrolló un tumor facial progresivo e incurable, que deformó por completo su cara y la dejó ciega, sin gusto y sin olfato. Después de haber pedido sin éxito a jueces y médicos que le facilitasen una inyección letal con la que poner fin a su agonía, Chantal escribió el 6 de Marzo de 2008 una carta al presidente francés, Nicolas Sarkozy. En ella le pedía que ampliase una ley de 2005 que sólo permite la eutanasia pasiva, lo que en su caso suponía “una agonía indigna”. El 19 de Marzo de 2008, tras habérsele denegado la eutanasia activa unas horas antes, fue encontrada muerta en su casa de la ciudad de Dijon, víctima de una sobredosis de medicamentos barbitúricos.

· Terri Schiavo:
su caso encendió el debate sobre la eutanasia en Estados Unidos. En 1990 y con sólo 26 años, esta mujer nacida en el estado de Pensilvania, sufrió un ataque cardiaco provocado por sus desórdenes alimenticios y que le ocasionó daños cerebrales irremediables. Desde entonces su marido Michael cuidó de ella, hasta que en 1998 decidió que su agonía, sostenida artificialmente, no tenía sentido. Tras una intensa lucha a todos los niveles (familiares, religiosos y políticos: llegó a intervenir el presidente Bush), el 18 de Marzo de 2005 una orden judicial autorizaba a desconectar a Terri de la sonda alimentaria que la mantenía viva. Murió por inanición 13 días después.

· Eluana Englaro: tan sólo tenía 21 años cuando un accidente de tráfico, en Enero de 1992, dejó a esta mujer italiana en estado vegetativo. Su padre, Giuseppe Englaro, tras recibir la confirmación médica de que su hija se encontraba en coma irreversible, inició una batalla jurídica para poder dejarla morir. El 9 de Febrero de 2009, y después de haber sorteado varias tretas legislativas promovidas por el gobierno de Silvio Berlusconi, Eluana fallece en la ciudad de Udine.

· Inmaculada Echevarría: cuando apenas era una niña, los médicos le diagnosticaron una distrofia muscular progresiva. Esta enfermedad fue paralizando su cuerpo hasta dejarla prácticamente inmóvil y totalmente dependiente a partir de los 30 años. Desde entonces tenía claro que la mejor solución a su sufrimiento era una muerte digna. “No es justo vivir así”, confesaba. En los últimos años de su vida estuvo conectada a un respirador mecánico en hospitales de Granada (primero en uno religioso, después en uno público) hasta que la noche del 14 de Marzo de 2007, previa sedación, fue desconectada de la “soledad”, el “vacío” y la “opresión” que según ella eran su vida. Tenía 51 años.
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Borja González Andrés es estudiante de Periodismo en la Universidad Complutense de Madrid (UCM), diploma en Periodismo Preventivo también por la UCM y colaborador en prácticas en GEA PHOTOWORDS.

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