A pesar de los avances en el tratamiento de la infección, en la investigación sobre VIH aún existen muchas áreas sin explorar. La red de investigación de esta enfermedad en España permite el seguimiento clínico de los pacientes a lo largo del tiempo. Tercer artículo que publica GEA PHOTOWORDS coincidiendo con el Día Mundial de la lucha contra el SIDA.
Análisis de muestras de sangre y biopsias en el Biobanco del hospital Gregorio Marañón.
FOTO © Adrián Domínguez
Por Adrián Domínguez para Gea Photowords
El virus de inmunodeficiencia humana (VIH) se transmite a través del contacto entre fluidos corporales, principalmente sangre y semen. En ausencia de tratamiento y con el paso de los años el VIH se hace resistente a las defensas naturales del cuerpo, destruyendo el sistema inmunitario de la persona portadora y exponiéndola a determinadas enfermedades oportunistas.
Cuando la persona sufre una de estas enfermedades se considera que ha progresado a SIDA, ya que su estado inmunológico y su pronóstico de enfermedad son delicados. Desde la introducción en los años noventa de los tratamientos antiretrovirales de alta eficacia (TAR), la mortalidad de las personas con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) ha descendido drásticamente y su calidad de vida ha mejorado significativamente.
A pesar de los avances en el tratamiento de la infección, en la investigación sobre VIH aún existen muchas áreas sin explorar. Por ejemplo, no se conocen los efectos del TAR a largo plazo, la comorbilidad asociada al VIH por las enfermedades no definitorias de SIDA, o el efecto de la coinfección por hepatitis en los pacientes con VIH. Por ello, es necesario que existan estructuras que posibiliten el trabajo coordinado de investigadores de toda España, como la Red de Investigación en SIDA (RIS).
Desde el año 2004, dos de las plataformas de la RIS, la Cohorte de la Red de investigación en SIDA (CoRIS) y el Biobanco VIH, permiten el seguimiento clínico de los pacientes a lo largo del tiempo y sirven de marco a nuevos proyectos de investigación encaminados a conocer mejor la epidemia y a las personas que viven con VIH.
CoRIS y BioBanco están trabajando para contribuir al avance en investigación sobre VIH. Ambas estructura proporcionan información epidemiológica y clínica, así como muestras para investigaciones en todo el mundo. Todos los pacientes incluidos en sus estudios deben firmar un ‘consentimiento informado’, en el que se les explican los objetivos de las investigaciones que se realizan con los datos y las muestras biológicas recabadas por ambas plataformas.
Las cohortes fueron unidades tácticas del antiguo ejército romano. En la actualidad el termino se usa para designar a un grupo de personas que comparte una misma experiencia o exposición y sobre el que se recoge información durante un periodo específico de tiempo.
La Cohorte de la Red de Investigación en SIDA (CoRIS) fue creada en 2004 y en ella participan 43 centros (hospitales y centros sanitarios) ubicados en toda España. CoRIS realiza un seguimiento anual de más de 10.000 pacientes, sobre los que se recoge de forma sistemática información sociodemográfica y clínica. El objetivo de CoRIS es servir de banco de datos para que los investigadores puedan dar respuesta a nuevos interrogantes acerca de la epidemia del VIH.
María Ángeles Muñoz, directora del Biobanco del hospital Gregorio Marañón.
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El BioBanco VIH está ubicado en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid). Esta plataforma almacena y criopreserva de forma regulada muestras de sangre y biopsias. En 2013 contó con más de XXXX (preguntar a Mariángeles) muestras procedentes de pacientes participantes en CoRIS, aunque también recibió muestras de otras cinco cohortes. Además, el BioBanco VIH recibe material biológico de 38 hospitales nacionales y dispone de datos de pacientes integrados en, además de CoRIS distintas. La finalidad de BioBanco es almacenar datos y muestras biológicas que garanticen su utilidad para presentes y futuras investigaciones, a medida que avanza el conocimiento de esta patología.
El centro de coordinación de Biobanco está dirigido por Mariángeles Muñoz. Además, el Biobanco cuenta con un Comité Científico y ha obtenido la certificación de calidad europea sobre los procedimientos llevados a cabo en esta estructura.
El Equipo de Coordinación de CoRIS está compuesto por profesionales interdisciplinares que reciben y homogeneizan las bases de datos, dan soporte a los centros participantes, realizan análisis estadísticos y redactan artículos para revistas científicas especializadas. Está ubicado en el Centro Nacional de Epidemiología (Instituto de Salud Carlos III) y está dirigido por la Dra. Julia del Amo. Además, CoRIS cuenta con un Comité Ejecutivo que se encarga de velar por que todos los proyectos que se realizan en el marco de la Cohorte se enmarquen en los objetivos de la misma. El Comité Ejecutivo está formado por representantes del Centro de Coordinación, de los centros participantes y de ONG que trabajan con personas con VIH. Además, CoRIS colaboran con distintas cohortes internacionales: EuroCoord, ART-Colaboration, HIV Causal, CHAIN y CASCADE, la actualización de la cohorte se realiza con periodicidad anual y los datos pasan por distintos controles de calidad.
CoRIS ha servido, por ejemplo, para conocer de una forma más cercana a las mujeres con VIH, sus deseos de procreación y su salud sexual y reproductiva. La epidemia del VIH en nuestro país es eminentemente masculina. De hecho, según la última actualización del Informe de Vigilancia epidemiológica del VIH/Sida en España, sólo un 15% de los nuevos casos diagnosticados de VIH en 2013 fueron mujeres. Sin embargo, las mujeres que viven con VIH se enfrentan a una realidad que las hace más vulnerables a las consecuencias de padecer una enfermedad muy estigmatizada socialmente, el VIH. Todo ello las lleva a que intenten ocultar su infección y, en consecuencia, a ser un colectivo de personas que viven con VIH invisible para la sociedad y rara vez objeto de intervenciones.
Adrián Domínguez trabaja como fotógrafo freelance con agencias internacionales, publica reportajes con grandes grupos editoriales y colabora con colectivos y fundaciones en torno a temáticas sociales. Participa en ferias y exposiciones de distintos países y algunas de sus fotos forman parte de importantes colecciones oficiales y privadas
Adrián Domínguez, BioBanco, CoRis, Día Mundial del Sida, Hospital Gregorio Marañón, María Ángeles Muñoz, portada, Red de investigación
