EL SILENCIO DE LOS TRILLIZOS

Esta emotiva historia sobre los hermanos trillizos autistas sevillanos y la épica lucha de sus padres por hacerles la vida más fácil es la ganadora del II Premio Internacional de Fotografía Documental GEA PHOTOWORDS, fallado a finales del pasado mes de mayo en Barcelona. El jurado de nuestra organización eligió al ganador entre los 20 finalistas de `REVELA, Premio Internacional de Fotografía a los Titulares de los Derechos Sociales´, cuya convocatoria busca dotar económicamente proyectos de intervención social seleccionados a partir de reportajes fotográficos. El proyecto titulado `Tres Tres Tres´, fue realizado por el fotógrafo José Antonio de Lamadrid, para la Fundación Autismo Sevilla, una asociación de padres que tiene por objeto promover la calidad de vida de las víctimas del autismo, un complejo desorden neurológico que afecta alrededor de 1 de cada 166 niños en el mundo.

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 Alejandro, Álvaro y Jaime duermen en la cama de sus padres.

 FOTO ©  José Antonio de la Madrid

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Por Francisco Correal para GEA PHOTOWORDS

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He vuelto a la casa de Jaime y Noelia cinco años después. Sus tres hijos ya son mayores de edad. Su puesta de largo es una celebración muy especial. Jaime, Alejandro y Álvaro cumplieron el 9 de diciembre de 2012 los 18 años que tenía Noelia Aguilar, su madre, cuando se casó en la Macarena con Jaime Morillo, el pescadero de Alcosa.

Escribo estas líneas la víspera del día del Trabajo y veo en Jaime un paradigma de todo eso: el padre de estos tres mosqueteros es el pequeño de los trece hijos de un exportador de pescado que se fue a Alemania. Nació en Nuremberg, ciudad de tantas resonancias históricas a la que nunca volvió. Regresó a España muy niño, tuvo una infancia gaditana y en Sevilla, en la pista de patinaje del Roll Dancing, lugar de la movida que se encontraba en la calle Calatrava, conoció a Noelia, apenas una chiquilla de quince años a la que sus padres le pusieron ese nombre por la canción de Nino Bravo.

Jaime y Noelia se casaron el 27 de agosto de 1989 en la basílica de la Macarena. Un mes antes de la caída del Muro de Berlín. Su vida ha sido una continua carrera de derribar muros: físicos, mentales, burocráticos. Los temibles muros de la inercia, la rutina y el prejuicio. Nos casamos el mismo año, sus hijos vinieron al mundo el mismo año, 1994, en que lo hizo mi hija Carmen. Y Jaime, el padre, comparte conmigo la condición de madridista. Una metáfora que aprovecha Noelia para decir que “somos un equipo”.

Ella dejó en quinto curso, a punto de terminarlos, los estudios de Educación Infantil. Sus tres hijos le darían un doctorado honoris causa. Como todos los padres, soñaban con tener un niño. En la primera ecografía les dijeron que venían dos, porque Álvaro y Jaime compartían la misma bolsa, y al final tuvieron tres. Nacieron con muy poco peso y permanecieron más de un mes en la incubadora. Alejandro, el tercer hombre, salió del hospital el mismo día que Jaime. Álvaro es un superviviente nato: tuvo que permanecer treinta días en la UCI porque sufrió dos paradas cardiorrespiratorias.

Jaime y Noelia eran jóvenes y les esperaba un brillante porvenir. El pescadero le inculcó la pasión por viajar y se aficionaron como moteros a las excursiones de fin de semana a las playas. Cinco años después de mi primera visita, Jaime y Noelia habían vendido la pescadería familiar en la que el primero llevaba prácticamente toda su vida. Su trabajo son ahora sus hijos. El padre es el cuidador y el preparador físico, el que les da juegos y les hace cosquillas; la madre, la psicóloga.

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 Jaime, padre de los trillizos lava y afeita a Alejandro, después de haber aseado a sus otros dos hijos.

 FOTO ©  José Antonio de la Madrid

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EL ENCUENTRO

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Llegamos los tres, José Antonio, Abraham y un servidor. Nos reciben los dos perros, Tiara y Duque. “Con ellos han hechos unos progresos impresionantes”, dice Noelia. Lo afirman los veterinarios. Jaime tiene una memoria prodigiosa para las fechas, para los nombres y para las asociaciones. En cuanto escucha el de Abraham, suelta la coletilla: “Abraham Lincoln”. Y eso que el famoso presidente de los Estados Unidos viajaba a caballo o como mucho en tren, como buen abogado de los ferrocarriles que era, porque lo que a Jaime le vuelven loco son los coches. “Los de alta gama, nada de tonterías. Y su sueño es ser vendedor de coches, de BMW, de Maserati”.

Lo más duro de que sus hijos cumplan 18 años no ha sido tanto iniciar los trámites de la responsabilidad legal, el expediente para la exención laboral, sino afrontar la crudeza de los sueños por cumplir. “Jaime asociaba los 18 años con ir al Caribe, con fumar y decir palabrotas. Va con Alejandro al instituto Miguel Servet y ve cómo sus compañeros empiezan a irse a la Facultad. Y me pregunta: ‘mamá, ¿yo cuándo voy a ir a la Universidad y me voy a sacar el carnet de conducir?’ Ahora se toma esos objetivos para cuanto tenga cuarenta años”. La edad a la que empieza la nostalgia, como decía Jaime Gil de Biedma. Podría ser un excelente catedrático de Historia. “A la casa le dice el castillo. Es una vivienda adaptada para ellos. Con los muebles estrictamente necesarios”.

Alejandro Magno, Jaime el Conquistador y Álvaro o la fuerza del sino. Tres personajes, sí señor. Álvaro se relaja muchísimo viendo por televisión las procesiones de Semana Santa. Es una bulla de interiores, porque los estímulos de la calle no son nada recomendables. Podrían crearle episodios que técnicamente se conocen como ecolalias o estereotipias. La doctora en Educación Infantil también se doctoró en Medicina. “Preferimos no medicarlos y atajarles los factores que puedan producirles ansiedad. Es algo que hemos aprendido con el tiempo. Si se quejan de algo, es porque tienen frío, porque tienen hambre o porque les pica un huevo”.

Hace cinco años estaban más pendientes del cuidado físico; estos padres ejemplares, entusiastas, han dado el salto, han hecho su particular mayo francés, mes que empieza mañana, y ahora centran su atención en las emociones de sus hijos. “Tienen intereses muy restringidos, y lo que hacemos es abrirles el abanico de sus intereses”. Noelia se queda con Álvaro mientras que Jaime lleva a sus hermanos al instituto.

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Alejandro es capaz de realizar a partir de los seis años un de puzzle de 1000 piezas en pocas horas.

Jaime, Álvaro y Alejandro se definen como autistas sabios.

 FOTO ©  José Antonio de la Madrid

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FUNDACIÓN AUTISMO

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El más capillita de los tres recibe una atención específica en un centro de la Fundación Autismo Sevilla para la que estos padres sólo tienen palabras de agradecimiento. No hace mucho quedé en el club Los Milanos para charlar con Rafael Gordillo. Llovía a mares. Mientras lo esperaba, vi a los tres hermanos en fila india. Son vecinos del vendaval del Polígono. Jaime y Alejandro iban pendientes de Álvaro. “Son como sus padres”, dice Noelia de esta maravillosa delegación de funciones. Tienen la ventaja de pertenecer a una familia muy numerosa. “Jaime se sabe la lista de sus primos, son más de treinta, y cada cumpleaños es una fiesta”.

El camino es muy largo, pero como cada capítulo ‘sólo’ dura un día, como la vida misma, han empezado a asimilarlo. “Estoy encantada con que la madre de los trillizos autistas haya eclipsado a Noelia Aguilar. A veces, cuando la gente me ve por la calle con ellos, veo esa doble reacción de los que dicen: pobrecita, la que tiene en lo alto; o los que me ven como una supermamá. Y ni una cosa ni la otra. No soy más que una madre que se siente muy orgullosa de sus tres hijos”.

Los 18 años es una edad crucial en la vida de una persona. “Mis hijos son autistas, pero también son hombres, de esa circunstancia se ha encargado su padre. Yo lo llevo muy mal, porque para mí siguen siendo mis niños”. Su padre, el mismo que los ducha, que los afeita. Al que Jaime despierta todos los días del año a las 6,58 para decirle a continuación: “Papá, son las siete cero-cero”. Alejandro es un fiera haciendo puzles y a Jaime le encanta poner la lavadora y tender la ropa. Hasta el punto de que Abraham sin Lincoln tiene que repetir la grabación porque se ha colado el centrifugado en el sonido.

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Jaime es relajado por la madre mientras su tí­a lo pinta para una fiesta de disfraces.

 FOTO ©  José Antonio de la Madrid

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MADRIDISTAS

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Noelia es la portavoz del Gobierno, la Karanka de este Mourinho que nació en la patria del Borussia Dortmund y que en esta mañana del último día de abril de 2013 sueña con la remontada, con el efecto Juanito. Ellos sí que saben de remontadas. El padre está tan entregado a la causa que cumple años un día después que sus hijos. Totalmente anulado por esa triple tarta, de la misma forma que tapaban los tres, menuda defensa de las clásicas, Alejandro, Álvaro, Jaime, a Marcelino García Toral en el calendario de Autismo Sevilla cuando el actual entrenador del Villarreal era el técnico del Sevilla.

En su mundo, la realidad y la ficción son las dos caras de una misma moneda. Llegaron al realismo mágico sin escribir una línea. Por eso no comparten la afición futbolística de su padre, “no les gustan los deportes, no le ven sentido a tanto ejercicio, a sudar, a correr”. Hay teóricos del hedonismo que los acogerían como líderes de sus movimientos. Empezando por el Rogelio de correr es de cobardes. La actualidad es una señora de la que no tienen noticia, valga la redundancia.

Mi segunda visita a su casa coincidió con el nombramiento del nuevo Papa. Pregunté a Jaime y a Noelia y me dijeron que a sus hijos eso les suena a chino. La Iglesia mide sus planes en siglos y ellos viven al día, casi al minuto. “Como tienen tantos primos, raro es el año que no cae una comunión, pero siempre se quedan fuera de la iglesia. Alejandro asocia ese mundo con una película de Arnold Swazzenegger que le impresionó”. Donde no llega la comunicación verbal, se desbordan el restos de los canales, empezando por los sentidos, que hay que canalizarlos con una especie de plan de regadíos que evite la inundación de los estímulos.

Además de hermanos, son colegas y cómplices. Y dicen que el pescado es caro. El padre de Jaime, el emigrante, era exportador de pescado; sus hermanos, mayoristas; “yo sólo era pescadero”. Vender la pescadería de Alcosa ha supuesto un considerable descenso de los ingresos familiares. En realidad, en aplicación de la Ley de Dependencia, se puede decir que ahora son empleados de sus hijos, un servicio que superó cualquier atadura de servidumbre. Son también una mina para la ciencia.

“La puñetera crisis está frenando los proyectos de investigación, pero cada paso que se da en el tema del autismo, a los primeros que llaman es a nosotros”. Noelia destaca a Fali Castellanos, que dirige un programa en el Hospital Macarena. Ellos mismos se han embarcado en un programa-piloto para conocer los entresijos de este síndrome tan misterioso. “Tendrá una duración de dos años y lo único que tenemos que hacer es someternos a periódicas muestras de sangre”.

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Los viernes acuden a un centro recreativo con otros niños con autismo.

 FOTO ©  José Antonio de la Madrid

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NO HAY COMPARACIÓN

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A sus hijos les diagnosticaron el autismo ya en la guardería, por comparación con otros niños. Ahora los siguen comparando y no encuentran niños más hermosos, más cercanos. Los hermanos que derribaron el muro de Berlín gracias a los padres que se casaron en el muro de la Macarena. Frente al Parlamento de Andalucía, el antiguo hospital de las Cinco Llagas donde nació Noelia en 1971, dos años antes de que muriera Nino Bravo, tres años después de que en Nuremberg naciera un gaditano de Sevilla, un pescadero de Alcosa. El número 13 de la saga, la terminación del año en curso.

Los patinadores de Roll Dancing caminan sobre seguro. Sus hijos tenían razón: la crisis ha convertido la realidad en una variante de la ficción. Cuando Noelia ve a Álvaro disfrutar con las marchas procesionales, hace ficción de madre, una suerte de ucronía. En condiciones distintas (la palabra normales es una puñalada trapera y un contrasentido científico), el último en salir del hospital, el superviviente de tanto Vietnam, sería, lo imagina su madre, “un sevillano de los que van a escuchar el pregón de Semana Santa y tienen su abono en la Maestranza, porque le encantan los toros”.

Alejandro y Jaime completan el paseíllo en el albero de las ilusiones. Jaime hace recados al Mercadona y a la tiendecita de desavíos. Es un archivador de fechas y visitas. francisco correal, francisco correal, va repitiendo mi nombre cuando vuelvo a su casa, donde Alejandro juega con Duque y Tiara y Álvaro sube y baja las escaleras al compás de las canciones de Alejandro Sanz, por quien siente delirio.

Pesaron muy poco al nacer. “Nos dijeron que no contáramos con ellos”. Ahora no hay quien los coja al peso. Que le pregunten a su padre cuando tiene que cogerlos para echarlos a la piscina. Cambiaron el piso por la casa. El castillo, que dice Jaime. Los tres príncipes herederos marcan todos los días su territorio. Y sus padres juegan en este triángulo isósceles donde cada día es diferente para que todo siga igual. Noelia se queda con la frase que un chiquillo, afectado por una de las llamadas enfermedades raras, le dijo a la princesa Letizia: “mi enfermedad es rara, pero yo no soy raro”.

Jaime, Álvaro y Alejandro, los tres gastadores que tapan en la foto a Marcelino García Toral, no son raros. Son una rareza estadística, pero eso es cosa de decimales.

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Francisco Correal, (Ciudad Real, 1957), redactor del Diario de Sevilla desde su fundación. Antes trabajó en el Correo de Andalucía, Diario 16 y El País. Fue guionista de “El Loco de la Colina”. Premio Ciudad de Córdoba de Periodismo (1992), Ciudad de Sevilla (1993), premio Andalucía de Periodismo (1995), entre otros. Autor de once libros, entre ellos ‘Balada de los mediocres’ y ‘Comando Asdrúbal’ (relatos), ‘El rayo verde’ (biografía de Rafael Gordillo), Triana’ (serie Memoria de un siglo) o ‘Al fondo hay sitio’ (diez historias de la Expo 92).

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José Antonio de Lamadrid, es un fotógrafo con 25 años de experiencia cuyos trabajos han sido publicados en los principales medios nacionales. Su mirada paciente le ha permitido publicar trabajos en publicaciones internacionales como Sunday Times. Le Figaro, Paris Match, Focus Magazine, Le Monde magazine, The Times y The New YorkTimes. Su trayectoria profesional se vio reconocida en 2002 con el ‘Premio Andalucía de Periodismo’. Ha hecho más de una docena de exposiciones fotográficas y tiene publicados numerosos libros de fotografía. También, es uno de los cuatro miembros fundadores de la agencia documental Bluephoto.

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4 Responses to “EL SILENCIO DE LOS TRILLIZOS”

  1. jorge
    22 febrero, 2014 at 23:33 #

    Quisiera felicitar a esos padres heroicos y mandarles mucha energía positiva ,ya que como padre de dos niñas autistas, se que la necesitaran y espero que nunca pierdan ese amor que los une , porque al final del día ,es lo único que cuenta .gracias.

  2. isabel varela fuentes
    1 diciembre, 2015 at 5:18 #

    Dejar constancia que el jueves, 26 de Noviembre, falleció ese gran hombre, ese enamorado de Noelia, ese gran padre y ese gran apoyo para esa grandisima madre…
    En mi caso mas cercano lo que pido es que mi niña Noelia pueda resistir y seguir luchando, pero a la sociedad le pido que se involucre más en el autismo y en todo otro tipo de enfermedades que les llaman “raras” y por lo mismo no interesa investigar.

  3. trdyre
    30 junio, 2017 at 23:20 #

    Noelia eres toda amor por tus hijos y por tu marido que ya esta en el cielo… Noelia dulce madre , te admiro y tus hijos que hermosos, cultos e inteligentes que son …. Y mucha culpa la tienes tú y tu marido y toda la educacion y paciencia que les habeis dado y el amor, cariño, estima que se ve les tienes… Noelia eres un ejemplo de mujer…

  4. anton0
    30 junio, 2017 at 23:21 #

    Noelia eres toda amor por tus hijos y por tu marido que ya esta en el cielo… Noelia dulce madre , te admiro y tus hijos que hermosos, cultos e inteligentes que son …. Y mucha culpa la tienes tú y tu marido y toda la educacion y paciencia que les habeis dado y el amor, cariño, estima que se ve les tienes… Noelia eres un ejemplo de mujer…

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