LA RARA ENFERMEDAD DE JUANITO

Se llama Juan, tiene 10 años, vive en Cartagena y es el único niño del mundo, junto a una cría norteamericana, que padece una dolencia llamada Síndrome de Schimkes. Sus órganos vitales están dañados y no puede crecer. Su esperanza de vida no va más allá de los 15 años. La familia necesita ayuda. Esta es una de las 8.000 `enfermedades raras´ que existen en el mundo. El 75% de ellas las sufren niños. Muchas son degenerativas y, en la mayoría de los casos, no se conoce una cura.

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FOTO  ©   Lucas de la Cal

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Por Lucas de la Cal para GEA PHOTOWORDS

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Juanito tiene 10 años, mide 87 centímetros y toma 40 medicamentos diferentes al día. Se levanta a las 7:30. Su madre, Ángeles, le da un par de pastillas. Una hora después se vuelve a levantar y toma otras dos acompañadas de un vaso de leche. Cuando el sueño profundo todavía no ha copado su cuerpo, Juanito se despierta de nuevo a las 10:00 para ingerir cuatro medicamentos más. Y así hasta 40 cada día para que su equilibrio vital no colapse.

Juan Jiménez de la Calle está enfermo, muy enfermo, demasiado enfermo para su edad. Juanito, como le llaman sus amigos, es el único niño en el mundo —junto a una niña de 10 años llamada Emily que vive en Nebraska, EEUU— que tiene Displasia y monosia de Schimkes, una de las 8.000 enfermedades raras, que daña todos sus órganos vitales y le impide crecer. Su familia necesita ayuda. 

Encontramos en el barrio de Santa Lucía (Cartagena, Murcia) a Juanito, el niño que siempre se agarra a la vida con una sonrisa. El caso único. Está disfrutando junto a sus padres de una exposición de cuadros benéfica cercana a su casa. Varios pintores han donado sus obras para recaudar fondos para la investigación de su enfermedad. 

«El Síndrome de Schimkes no tiene cura. Además, el tratamiento es muy costoso. Cada día tenemos que ir a un especialista de riñón, pulmón, corazón, porque le ataca todos los órganos. No podemos pagarlo y necesitamos unos 10.000 euros para ir a EEUU y empezar allí un tratamiento que pueda salvar a nuestro hijo», afirma Fulgencio, su padre, que vive una situación desesperada.

Tanto él como su mujer, Ángela, están en paro debido a que el niño necesita atención 24 horas. Fulgencio, de 39 años, ya no cobra la prestación por desempleo que recibía tras dejar su trabajo de albañil hace dos años para cuidar a su mujer, enferma de un cáncer de lengua, quien además tiene una minusvalía del 40%. Ambos necesitan sacar adelante a Juanito y a sus dos hermanos, María Luisa (13) y Fulgencio (17).

 

ESPERANZA DE VIDA

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Juanito mira fijamente un cuadro. «¡Ese soy yo!», exclama sonriendo ante su propio retrato, llamado Agua de vida, que el pintor Emilio Vieites le hizo hace unas semanas. Al terminar la exposición, el pequeño ha quedado para jugar al fútbol con Jesús, su mejor amigo. Se enfunda la camiseta de su ídolo, el futbolista del Barcelona Leo Messi, y empiezan a dar toques en el jardín de su casa. «Juanito siempre dice que va a ser como Messi, porque, cuando era pequeño, el jugador tampoco crecía y ahora es el mejor del mundo», dice Ángeles, su madre. Pero la enfermedad de Juanito es mucho más grave que la deficiencia de hormona del crecimiento que el astro argentino sufrió a los 11 años. 

Nuestro “Messi” de Cartagena fue trasplantado de riñón hace cuatro meses en Valencia. Tiene una esperanza de vida máxima de 15 años. Pero no estará solo para luchar contra el dolor. No tiene el apoyo mediático de Pau Gasol ni de Fernando Torres, pero sí de un anónimo que ha donado 1.000 euros para la investigación de la enfermedad. Y de María del Carmen, una cartagenera afincada en Játiva (Valencia), que se ha puesto en contacto con la familia Jiménez para acogerles en su casa y darles comida los días que tengan que viajar a Valencia para hacerle al niño las revisiones periódicas en el Hospital de la Fe.


También está Fuensanta, profesora, que lleva un mes dando clases gratuitas a Juanito en una academia ya que no puede ir al colegio. Y la plataforma Ayuda al pequeño Juan, que con sus camisetas blancas estampadas con la cara del crío, ha organizado varios conciertos solidarios para recaudar fondos. Los vecinos de Cartagena se han volcado con Juanito y su familia, que subsisten únicamente gracias a la ayuda de estos voluntarios.

 

ENFERMEDADES RARAS

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Actualmente se conocen entre 6.000 y 8.000 enfermedades consideradas como raras, es decir que las sufre una proporción muy pequeña de la población. Para ser considerada “rara”, la enfermedad tiene que afectar a menos de 5 entre 10.000 personas. El problema radica en que al ser tan minoritarias y desconocidas se tarda mucho en diagnosticarlas. Para la mayoría de ellas no existe un tratamiento y, al no ser rentables para los grandes laboratorios, tampoco son investigadas. El resultado es el desánimo de los pacientes y de sus familiares, que ven cómo la vida de sus seres más queridos se va deteriorando, sin esperanzas de recuperación, finalizando muchas veces en una muerte prematura.

Más del 65% de las enfermedades raras comienzan antes de los dos años de edad. En su mayoría son crónicas, degenerativas y, en una alta proporción, invalidantes. Además de los dolores que atenazan a muchos de quienes las sufren, su vida está en juego. Las cifras de estas enfermedades son tan aterradoras como descorazonadoras. Según la FERER (Federación Española de Enfermedades Raras), “a este tipo de enfermedades se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, el 10% entre uno y cinco años y el 12% entre los cinco y los quince años”. Es decir, el 57% de los que las sufren fallecen antes de los 15 años de edad. Pero esta clase de patologías, aunque suele ser muy precoz, pueden llegar a desarrollarse en cualquier edad. Nadie está libre de ellas.

Desde hace dos meses, el Ayuntamiento de Cartagena se hace cargo de los 200 euros mensuales que la familia Jiménez necesita para los 40 medicamentos diarios que toma Juanito. Sin embargo, Fulgencio está enfadado con la administración pública. «En 2011, la oficina de dependencia le otorgó a Juanito un grado 1, es decir, una dependencia leve. Después se reconoció que era de grado 3 (gran dependencia), pero la Ley ya había sido modificada en junio de 2012 y nos negaron esa ayuda de 450 euros al mes», afirma Fulgencio, que ha recogido más de 2.000 firmas en protesta por esta situación.

Juanito sale de la piscina hinchable de su jardín. Es la hora de comer. Su madre le ha preparado unos espaguetis carbonara, su comida preferida. Esboza felicidad en su rostro, sabe que esta noche van a hacer un concierto en su nombre. Acudirá mucha gente para verle y bailarán canciones de Michael Jackson, sus favoritas. Esta es la historia del niño con el Síndrome de Schimkes, Juanito, el caso único.

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