MÁS ALLÁ DE LAS PALABRAS

La comunicación es esencial para la vida. Más allá de su importancia intrínseca, en el caso de una persona con afasia, es el impacto de su ausencia lo que más incide en su día a día. El cambio más demoledor en la vida de una persona es la pérdida de la comunicación, que abre un abismo entre la propia identidad y los demás. Speechless es un documental, en progreso, que cuenta la historia de tres personas: Tina, Ed y Lance, que han sobrevivido a un ictus pero que sufren afasia, un trastorno del lenguaje producido por un daño cerebral y que puede causar problemas con la expresión, la comprensión, la lectura y la escritura.

 

 

Speechless - Más allá de las palabras

Por Mercedes Íñiguez Quintela para GEA PHOTOWORDS

 

Salir a la calle, entender conversaciones, ruidos, charlar. Orientarse perfectamente en la compleja comunicación de las ciudades modernas es algo automático, pero todos estos pequeños gestos cotidianos, apenas imperceptibles en nuestro día a día, no son tan descontados para más de un millón de estadounidenses, 1 de cada 250. Casi tantos como enfermos de alzhéimer. Sin embargo, esta última enfermedad es muy conocida en el mundo occidental y la afasia, una gran desconocida.

Este desconocimiento fue lo que impulsó a un par de jóvenes españoles, residentes en Nueva York a adentrase en este mundo ignorado y desconocido. Guillermo F. Flórez, director y coproductor de Speechless, comenta su sorpresa sobre el hecho de que no hubiese demasiado material audiovisual sobre este trastorno comunicativo. “Hay una necesidad urgente de hablar sobre la afasia debido a la falta de concienciación y a la poca cobertura mediática sobre esta enfermedad”.

“Empezamos con un proceso muy largo hasta encontrar tres personas con perfiles muy diversos, de distinto extracto social, diferentes barrios, diferentes religiones y buscábamos también que hubiesen tenido la afasia en distintos momentos de su vida. Así, tenemos a Lance que había tenido el ictus hacía un año, y sin embargo, Tina que lo había sufrido hace 16 años. Y bueno, empezamos a ver como reaccionaban los personajes con nosotros. Tú quieres contar su historia pero no sabes cómo van a reaccionar ellos, así que al principio fue un proceso de adaptación entre ellos y nosotros y ver si encajábamos. Hay mucha gente que no quiere compartir sus intimidades y hay gente, que después de batallarlo mucho, confían en ti y te cuentan su historia. No es un trabajo de dos días, es un trabajo de dos años”, explica Ariadna Seuba, coproductora de Speechless, que retrata la vida de estas tres personas que sufren afasia y sus dificultades al enfrentarse a un mundo como el nuestro, donde la comunicación es tan importante, qué significa vivir sin comunicación y cómo estas personas enfrentan la cotidianeidad desde su trastorno.

“Pero quería hacer un documental -continúa Flórez- desde un enfoque personal en vez de uno científico, porque creo que la sociedad necesita entender la afasia, sobre todo, desde un punto de vista humano. Sin embargo, el documental no es sólo una historia sobre este trastorno, es una historia sobre las relaciones humanas y sobre las consecuencias sociales de la pérdida de comunicación”.

El hecho de no haber querido hacer un documental científico se debe según Seuba al hecho que la comunidad científica “sabe mucho de la parte científica y es súper importante, pero a ellos creo que a lo mejor les falta lo que nosotros queremos mostrar y es la parte humana, que va más allá del tratamiento. Estas personas tienen un ictus, pasan unos días en el hospital se recuperan médicamente, pero luego está el día a día posterior. Van a sus casas y tienen que enfrentarse al mundo y seguir con sus vidas y establecer otro tipo de relaciones con la familia, los amigos, algunos no pueden volver a trabajar y de alguna manera nosotros creemos que es interesante y creemos que a los científicos les puede resultar interesante ver cuál es la vida de sus pacientes”.

Las consecuencias que puede tener la interrupción total de la comunicación es algo muy frustrante, no sólo para la persona que tiene afasia, sino también para su interlocutor o el oyente. Con mucha frecuencia, los afásicos tienen, en diferentes medidas, dificultades tanto expresivas como receptivas.

“Todos ellos tienen un acompañante con el que van a las terapias y los acompañan casi siempre. Generalmente suele ser un familiar, y te das cuenta cómo ellos desarrollan una manera especial de interactuar con ellos y que va mucho más allá de las palabras”, explica Seuba y continúa, “en el documental las entrevistas, al principio, pueden resultar un poco confusas, pero hemos querido dejarlo así, porque esas son parte de las dificultades a las que se enfrentan y del día a día al comunicarse con el mundo”

Para el director del documental, los afásicos “tienen problemas con el lenguaje, pero no es lo mismo con las imágenes. Son capaces de “leer” imágenes y, muy a menudo, desarrollan una sensibilidad muy alta hacia ellas. Por ejemplo, leen mejor las expresiones faciales ya que el lenguaje para ellos no es tan útil para comunicar como lo solía ser”.

Speechless es un documental en progreso, pero sus creadores esperan poder estrenarlo en junio, el mes de la afasia en EEUU. “Quería usar la falta de discurso como un elemento cinematográfico, filmando los momentos en los que los personajes no pueden encontrar las palabras cuando más las necesitan para expresar la barrera que separa los afásicos del resto del mundo”, concluye Guillermo F. Flórez.

 

Mercedes Iñiguez Quintela, licenciada en Periodismo por la Universidad Complutense y Master en Periodismo por la Universidad de Barcelona y Columbia University de Nueva York. Ha vivido y trabajado durante 15 años en el extranjero y ha colaborado para medios como Il Sole 24 Ore, The Guardian, La Vanguardia o el Periódico de Catalunya, entre otros. En los últimos tiempos se ha especializado en temáticas de igualdad de género y derechos humanos. 
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One Response to “MÁS ALLÁ DE LAS PALABRAS”

  1. manel
    10 febrero, 2015 at 16:58 #

    Fantàstic el doc i l’article….
    Un petó.

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