APRENDIENDO A APRENDER

Seguir el día a día de un paralítico cerebral es un trabajo árduo y conmocionante. El fotógrafo Eugenio Gutiérrez ha conseguido reflejar los retos por los que tienen que pasar estar personas en este trabajo impecable realizado para la asociación ASPACE de Soria. El reportaje es uno de los galardonados por Revela, Premio Internacional de Fotografía a los Titulares de los Derechos Sociales y, también, fue valorado por el jurado de GEA PHOTOWORDS para el I Premio de Fotografía Documental.

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FOTO  ©  Eugenio Gutiérrez

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Redacción GEA PHOTOWORDS

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Cuando un niño nace con parálisis cerebral comienza su andadura en función del grado de afectación de ésta. Puede ser que cuando crezca tenga una vida bastante autónoma, pero puede que sus capacidades estén muy limitadas, por lo que nada más nacer tienen que empezar diversos tratamientos y seguir trabajando durante su niñez y su vida adulta para tener una buena calidad de vida en función de sus posibilidades.

Estas fotos quieren reflejar cada etapa de la vida de una persona afectada: como va creciendo y enfrentándose a cada reto. Cada persona es una historia, y esta historia de 30 fotos es la de los usuarios de este pequeño centro de Soria. Ahí vemos a bebés, niños y adultos que a través de diversos tratamientos intentan que su vida sea más fácil, cómoda e integrada dentro de una sociedad normalizada. Cosas tan sencillas como llevarse una cuchara a la boca, ponerse unos zapatos, comunicarse, hacer un puzle de 4 piezas, caminar sin miedo… suponen un esfuerzo y aprendizaje permanente y a veces no se consigue el objetivo planteado, teniendo que depender toda la vida de terceras personas para casi todas las actividades de la vida diaria.

Pero a pesar de las dificultades siempre logran ir superándose a sí mismos en función de sus posibilidades, con nuevos retos, personales y sociales. Muchas veces, la sociedad no les mira de la misma forma que al resto, pareciendo sentir lástima y pena, cuando tras pasar un tiempo entre ellos, te das cuenta de que somos nosotros, los considerados “normales”, los que tendríamos que aprender de ellos. A pesar de todas las dificultades reales que estos niños y adultos tienen, saben ver otras cosas en la vida menos triviales que les hacen disfrutar de ella y ser felices, logrando, además, transmitirnos esa felicidad y ganas de vivir.

El hecho de ser una provincia con escasa población provoca un nuevo rechazo de la sociedad. Nadie invierte en recursos para ellos, además algunos viven en pueblos lejanos de la ciudad y esto hace más difícil que reclamen su derecho a recibir los tratamientos que necesitan, sobre todo, cuando son adultos y sus padres ya muy mayores. Esto hace más relevante el trabajo de esta pequeña asociación que con sólo un local de 160 m2 y una furgoneta adaptada se recorre la provincia para no dejar a ningún afectado sin atención, con la dificultad económica siempre por delante.

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FOTO  ©  Eugenio Gutiérrez

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EL PROYECTO

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Está destinado a afectados de parálisis cerebral y patologías afines. La parálisis cerebral es una alteración permanente, no progresiva, de la postura, el tono y el movimiento, por una lesión en el cerebro antes de su completo desarrollo y crecimiento (embarazo, parto o los dos primeros años de vida). Esta lesión genera la alteración de otras funciones superiores, interfiere en el desarrollo del sistema nervioso central y da lugar a gran variedad de situaciones (combinación de alteraciones neuromotoras, de conducta, neuroperceptivas, tróficas,…) y en diferentes grados (de leve a muy grave). Afecta al desarrollo global de la persona viéndose muy limitadas su autonomía y su integración social.

No se puede curar, pero sí se da una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, que estimule su desarrollo intelectual, que le permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible, que posibilite sus relaciones sociales… podrá llevar una vida más autónoma y de mayor calidad.La finalidad es dar a los afectados de parálisis cerebral y afines una atención específica, integral y adecuada a cada persona desde el nacimiento, para que sea lo más autónoma posible en todos los ámbitos de la vida y en cada etapa de la misma.

Las actividades o subprogramas que se realizarán son:

1. Terapia ocupacional: Se trabajan las áreas motórica-funcional, cognitiva y sensorial, las habilidades sociales, las actividades de la vida diaria, el manejo de ayudas técnicas, etc. Se realizan de dos a tres sesiones semanales individuales, además de alguna sesión grupal según los aspectos que quiera trabajar el profesional. También se realizarán talleres semanales de laborterapia, psicomotricidad, etc.

2. Fisioterapia e hidroterapia: Con ello se trata de desarrollar al máximo las potencialidades sensorio motoras que posee cada afectado, buscando el mayor grado de autonomía posible. Se trabajará la estimulación, potenciación y evolución de todos aquellos aspectos que son susceptibles de mejorar. Se hace una evaluación exhaustiva de la persona para determinar el tratamiento a seguir y las sesiones necesarias, que suelen ser de una a tres de fisioterapia en sala y/o una o dos de hidroterapia a la semana en piscina pública.

3. Logopedia: Las situaciones en las que la comunicación no es correcta y eficaz vienen provocadas por alteraciones a nivel del lenguaje, habla y voz, consecuentes de su lesión cerebral e igualmente condicionada por otros trastornos asociados tanto físicos, psíquicos como socio-ambientales. El logopeda realiza una labor de diagnóstico, prevención y tratamiento de las alteraciones de la comunicación. Se hacen de dos a tres sesiones semanales en el centro.

4. Educación Especial: Se trata de dar apoyos especiales para el seguimiento del ritmo de aprendizaje del usuario, introduciendo contenidos didácticos acordes con su edad y nivel cognitivo, educación en valores,… Para ello se realizan sesiones individuales con cada persona varios días a la semana.

5. Ocio y tiempo libre: Se trata de favorecer la integración social mediante el disfrute del ocio en el tiempo libre, ya que es un elemento fundamental en la vida de cualquier persona y por lo tanto, también de nuestros usuarios. Se realizan salidas y excursiones; celebración de cumpleaños; talleres de teatro y música, y taller de juegos de mesa.

No hay que olvidar, que aunque son diferentes actividades y diferentes profesionales que lideran cada una, todas son partes de un proyecto global, con el mismo fin y objetivo por lo que en todas las áreas se trabaja de forma holística y transversal, con mucha coordinación entre los distintos profesionales, haciendo una evaluación continua de cada caso para incidir en los aspectos más necesarios.

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FOTO  ©  Eugenio Gutiérrez

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EL AUTOR

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Eugenio Gutiérrez Martínez, nacido en Soria en el año 1981, empieza a interesarse por el mundo de la fotografía y comienza a adquirir de forma autodidacta sus primeros conocimientos de iniciación en fotografía analógica. Al ver que este mundo le apasiona y quiere formarse seriamente para dirigir hacia él su futuro profesional, empieza a asistir a cursos y talleres de fotografía, encaminados principalmente hacia el fotoperiodismo, aunque sin dejar de lado otros temas.

Comienza a presentarse a diferentes concursos, como “Caminos de hierro” donde en la última edición fue seleccionado, y distintos certámenes donde resulta premiada su obra en diferentes ámbitos, como la escultura y la pintura, además de diversos premios de fotografía. Le interesa la fotografía de conflictos y la social, por lo que realiza viajes a Cuba, Marruecos,… para la ejecución de varios proyectos fotográficos. En la actualidad sigue con su formación y con varios proyectos profesionales en camino.

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FOTO  ©  Eugenio Gutiérrez

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LA ONG

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ASPACE Soria es una entidad sin ánimo de lucro que nace en 2002, cuando un grupo de padres se unen por una causa común: Crear un centro donde se de una atención integral y global a los afectados de parálisis cerebral de toda la provincia y de todas las edades, porque en Soria no existe ningún recurso para estas personas, ni desde los servicios públicos ni privados, ya que es una provincia con poca población y dispersa y esto hace más difícil la creación de recursos, y es por ello que estas personas y sus familias están totalmente excluidas.

Así Aspace Soria comienza a luchar por conseguir un centro y lo consigue, finalmente, en el 2008 y con el cual comienza su andadura, dando cobertura cada vez a más servicios y accediendo cada vez a más afectados de la provincia. Cuenta con un pequeño centro con cuatro salas de tratamientos y una furgoneta adaptada para el transporte de los pueblos a la capital.

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