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DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

¿Te imaginas vivir el resto de tu vida sin uno de los cinco sentidos? Aunque su pérdida sea traumática, sobre todo la vista o el oído, se puede aprender a vivir sin él. Son disfunciones que restan calidad de vida pero que no impiden seguir viviendo. En el mundo hay múltiples enfermedades de las cuales hemos oído hablar a menudo. Sin embargo hay muchas de ellas que las padece tan poca gente que se consideran `enfermedades raras´. El 75% de ellas las sufren niños. Un elevado porcentaje de ellas son degenerativas y, en la mayoría de los casos, no se conoce una cura. El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora todos los años el 28 de Febrero.

 

Enfermo de lepra.

FOTO  ©   Alfons Rodríguez, miembro de GEA PHOTOWORDS

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Por Manuel Sueiras para GEA PHOTOWORDS

 

No puedo oler. No huelo el café, ni el pan tostado. Ni el perfume de mi mujer ni la colonia de mis hijos. No me huele el mar ni la hierba después de la lluvia. Tampoco percibo el tabaco ni el sudor ni el hedor de las cloacas. Hace casi cuatro meses tuve un accidente en bicicleta, me golpeé en la cabeza y perdí el sentido del olfato. Nada me huele a nada. Esta discapacidad se conoce como anosmia y afecta al 2% de la población. Aparentemente el olfato sólo sirve para disfrutar, pero también ayuda a detectar un peligro, como un escape de gas, un fuego o una comida en mal estado. Si se pierde el olfato también se resiente el sentido del gusto en un 90%, algo conocido médicamente como disgeusia. Esto, que puede resultar terrible para ciertas personas, no me ha impedido seguir llevando una vida normal. Pero no puedo ni imaginar cómo me sentiría si en su lugar hubiera contraído una enfermedad rara.

Mi amigo Pepe es un hombre alto, moreno, bien parecido, siempre sonriente. Desde que lo conozco padece una rara enfermedad: hemocromatosis. Su organismo no es capaz de eliminar el hierro, por lo que se va acumulando en su cuerpo y se termina oxidando. Esto le produce artritis y dificultad en la expresión verbal. A sus cuarenta y tantos años se ayuda con un andador para caminar y, aunque existen ciertos remedios para aliviar su padecimiento, no existe cura para su mal.

¿Qué harías si le diagnosticaran a tu hijo el síndrome de Joubert, una enfermedad de la que sólo se conocen 6 casos en España? Esta malformación genética puede llegar a confundirse con el autismo. Pero al contrario que éste, presenta pérdida del tono muscular, movimientos anormales de los ojos y alteraciones en la respiración. Los científicos no se han puesto de acuerdo en su causa y, debido a su baja incidencia en la población, no tiene remedio. Sigue leyendo →

 

¿SÍNDROME DE DOWN O SÍNDROME DE UP?

¿Quién no recuerda a Álvaro, hijo del seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, levantando la Copa del Mundo mientras era jaleado por todos los jugadores que consiguieron ese trofeo para España? Álvaro es un joven con Síndrome de Down, una alteración genética que ocasiona discapacidad intelectual y que afecta a unas 34.000 personas en […]